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Publication number: 4998450, Commercial Registry Office Berne, (36)
Marfan Stiftung (Schweiz), in Bern, CH-053.7.007.999-4, Stiftung (SHAB Nr. 10 vom 16.01.2006, S. 4, Publ. 3195336).
Urkundenänderung:
26.01.2009.
Zweck neu:
Die Stiftung unterstützt und begleitet in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan-Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche betroffen sind.
Zu diesem Zweck wird die Stiftung folgendermassen tätig und bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an:
Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen;
Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und/oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene;
Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung)..
Organisation neu:
Stiftungsrat, Revisionsstelle und Geschäftsstelle.
Ausgeschiedene Personen und erloschene Unterschriften:
Ammann, Dr. Klaus, von Kirchberg SG, in Lichtensteig, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Zumstein, Gerhard, von Leissigen, in Leissigen, Mitglied, mit Einzelunterschrift.
Eingetragene Personen neu oder mutierend:
Gamper, Markus, von Stettfurt, in Toffen, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Bombardieri, Giancarlo Giuseppe, von Zürich, in Zürich, Präsident, mit Einzelunterschrift;
Hagmann-Albrecht, Angelika genannt Angie, von Stallikon und Zürich, in Rüti ZH, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [bisher: Präsidentin mit Einzelunterschrift].