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Publication number: 1531719, Commercial Registry Office Ticino, (501)
Associazione svizzera per l'Anemia di Fanconi, in Lugano, CHE-237.953.711, c/o Avv. Flavio Canonica, Corso Elvezia 7, CP 5414, 6901 Lugano, associazione (nuova iscrizione).
Data dello statuto:
09.05.2014.
Scopo:
Promuovere il costante miglioramento della qualità di vita delle persone affette da Anemia di Fanconi (in seguito: FA).
L'associazione intende in particolare:
promuovere il sostegno, l'assistenza e l'informazione ai pazienti e alle loro famiglie come pure il costante miglioramento dell'assistenza medica e sanitaria;
intensificare il dialogo e lo scambio tra i pazienti (compresi i loro familiari, prossimi e/o rappresentanti legali) e la comunità medico scientifica, a livello locale, nazionale, europeo e internazionale;
promuovere la ricerca medica e scientifica, direttamente o indirettamente riferita alla FA.
in particolare con i seguenti mezzi:
partecipazione al finanziamento di singoli progetti (direttamente oppure indirettamente tramite altre associazione aventi medesimo / analogo scopo, ovvero la terapia e la cura dell'Anemia di Fanconi);
organizzazione e allestimento di simposi e gruppi di studio (workshop);
coinvolgimento di laboratori di ricerca specializzati, in grado di accertare eventuali anomalie genetiche, che permettano di sviluppare medicamenti e/o terapie genetiche efficaci;
promuovere la crescita del numero di donatori di cellule staminali ematopoietiche;
aiutare i pazienti, ed eventualmente le loro famiglie mediante misure di sostegno e/o agevolazioni economiche in relazione alla partecipazione alle attività organizzate dall'Associazione o altri enti a scopo ideale in Svizzera o all'estero impegnati nel sostegno della FA;
sensibilizzare l'opinione pubblica sul quadro della malattia e le ripercussioni umane e psicologiche che essa comporta;
raccogliere i fondi necessari al conseguimento dei suddetti obiettivi;
finanziare, con i fondi raccolti, rispettivamente con parte di essi, altre associazioni aventi medesimo / analogo scopo, in particolare la Deutsche Fanconi Hilfe e. V.
Mezzi:
contributi sociali, contributi di enti pubblici, donazioni, entrate derivanti dall'attività dell'associazione.
Persone iscritte:
Canonica, Flavio, da Capriasca, in Porza, presidente, con firma individuale;
Canonica-Lepori, Aliza, da Capriasca, in Porza, segretaria, con firma individuale.