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Publication number: HR01-1006413974, Commercial Registry Office Valais, (626)
Association KAT6B Suisse, à Ayent, CHE-223.173.687, Rue de la Ste-Famille 43, 1966 Saxonne (Ayent), association (Nouvelle inscription).
Date des statuts:
02.08.2025.
But:
L'association a pour but: - de soutenir les personnes atteintes d'une mutation du gène KAT6B et leurs familles - de favoriser la reconnaissance de cette maladie rare auprès des autorités médicales et publiques - Promouvoir la reconnaissance des droits des personnes atteintes de la mutation du KAT6B auprès des autorités compétentes et de la société, en veillant à ce qu'elles bénéficient d'un traitement équitable et d'un accès aux soins nécessaires - Défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes de KAT6B en plaidant pour l'amélioration des politiques publie et des services de santé - de promouvoir et soutenir financièrement la recherche médicale sur le syndrome lié au gène KAT6B - de mettre en réseau les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et les institutions concernées - d'organiser des événements d'information, de sensibilisation, de collecte de fonds ou de soutien - de collaborer avec des associations nationales et internationales poursuivant des buts similaires.
Ressources:
cotisations des membres, dons, subventions publiques ou privées, produits d'évènements ou ventes.
Personne(s) inscrite(s):
Aymon, Justine, de Ayent, à Ayent, présidente du comité, avec signature individuelle;
Aymon-Demont, Sébastien Cédric, de Vullierens, à Ayent, membre et secrétaire du comité, avec signature individuelle.