Valeria Vereinigung - für die Erforschung seltener Krankheiten

Valeria Vereinigung - für die Erforschung seltener Krankheiten, in Luzern, CHE-262.002.718, Verein (SHAB Nr. 187 vom 27.09.2018, Publ. 1004463920).

Ausgeschiedene Personen und erloschene Unterschriften:
Schenkel-Züst, Alexandra, von Wolfhalden, in Horw, Mitglied des Vorstandes, ohne Zeichnungsberechtigung.

Eingetragene Personen neu oder mutierend:
Niederberger, Thomas, von Dallenwil, in Luzern, Präsident des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Käppeli, Dr. Ursula, von Wohlen (AG), in Wohlen (AG), Mitglied des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Schenkel, Mario, von Luzern, in Horw, Mitglied des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien [bisher: Präsident des Vorstandes, mit Einzelunterschrift].

Valeria Vereinigung - für die Erforschung seltener Krankheiten (Valeria Association - for research on orphan diseases) (Valeria Association - pour la recherche sur les maladies orphelines) (Valeria Associazione - per la ricerca sulle malattie orfane), in Luzern, CHE-262.002.718, Hirschmattstrasse 62, 6003 Luzern, Verein (Neueintragung).

Statutendatum:
10.09.2018.

Zweck:
Förderung der Erforschung und Heilung früher Formen von Epilepsien, welche durch einen Gendefekt hervorgerufen werden (KCNT1 de novo Genmutation "gain of function" und Ähnliche);
Unterstützung und Förderung der Information, Sensibilisierung und Vernetzung von Fachleuten, politischen und sozialen Instanzen sowie der Bevölkerung im Allgemeinen;
Unterstützung von neuartigen Therapieformen und palliativen Therapien von KCNT1-Patienten und anderen Patienten, welche an frühen Formen von Epilepsien bereits im Säuglingsalter leiden (early-onset epileptic disorders, malignant migrating partial seizures of infancy [MMPSI] and autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy);
Unterstützung von betroffenen Familien, welche sich um ein Kind kümmern, dass an einer frühen Form von genetisch bedingter Epilepsie leidet oder mit dem Verlust ihres Kindes klarkommen müssen, welches an MMPSI a.Ä. litt;
Einsetzung für die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Familien und deren Bezugspersonen;
Veranstaltung von Charity-Events.

Mittel:
Mittel: Ordentliche oder ausserordentliche Mitgliederbeiträge;
Zuwendungen oder Vermächtnisse;
Erlös aus den Vereinsaktivitäten;
Subventionen von öffentlichen Stellen.

Eingetragene Personen:
Schenkel, Mario, von Luzern, in Horw, Präsident des Vorstandes, mit Einzelunterschrift;
Schenkel-Züst, Alexandra, von Wolfhalden, in Horw, Mitglied des Vorstandes, ohne Zeichnungsberechtigung.