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Marfan Stiftung (Schweiz), in Bern, CH-053.7.007.999-4, Stiftung (SHAB Nr. 10 vom 16.01.2006, S. 4, Publ. 3195336).

Urkundenänderung:
26.01.2009.

Zweck neu:
Die Stiftung unterstützt und begleitet in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan-Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche betroffen sind.

Zu diesem Zweck wird die Stiftung folgendermassen tätig und bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an:
Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen;
Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und/oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene;
Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung)..

Organisation neu:
Stiftungsrat, Revisionsstelle und Geschäftsstelle.

Ausgeschiedene Personen und erloschene Unterschriften:
Ammann, Dr. Klaus, von Kirchberg SG, in Lichtensteig, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Zumstein, Gerhard, von Leissigen, in Leissigen, Mitglied, mit Einzelunterschrift.

Eingetragene Personen neu oder mutierend:
Gamper, Markus, von Stettfurt, in Toffen, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Bombardieri, Giancarlo Giuseppe, von Zürich, in Zürich, Präsident, mit Einzelunterschrift;
Hagmann-Albrecht, Angelika genannt Angie, von Stallikon und Zürich, in Rüti ZH, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [bisher: Präsidentin mit Einzelunterschrift].

Marfan Stiftung (Schweiz), in Bern, CH-053.7.007.999-4, Stützt und begleitet Menschen und Familien die in irgend einer Weise vom Marfan-Syndrom betroffen sind, Stiftung (SHAB Nr. 197 vom 11.10.2004, S. 3, Publ. 2486964).

Ausgeschiedene Personen und erloschene Unterschriften:
Hefti, Wilhelm Hendrik, von Winterthur und Luchsingen, in Winterthur, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Stalder, Peter, von Lützelflüh, in Langenthal, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien.

Eingetragene Personen neu oder mutierend:
Hagmann-Albrecht, Angelika genannt Angie, von Stallikon und Zürich, in Rüti ZH, Präsidentin, mit Einzelunterschrift [bisher: mit Kollektivunterschrift zu zweien];
Zumstein, Gerhard, von Leissigen, in Leissigen, Mitglied, mit Einzelunterschrift [bisher: mit Kollektivunterschrift zu zweien];
Hefti, Andres, von Winterthur, in Zürich, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Seewer, Bruno, von Gsteig, in Reutigen, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Spring Markus, dipl. Wirtschaftsprüfer, in Spiez, Revisionsstelle.

Marfan Stiftung (Schweiz) (Fondation Marfan (Suisse)), (Fondazione Marfan (Svizzera)), (Marfan Foundation (Switzerland)), bisher in Langenthal, CH-053.7.007.999-4, Stützt und begleitet Menschen und Familien die in irgend einer Weise vom Marfan-Syndrom betroffen sind, Stiftung (SHAB Nr. 35 vom 20.02.2004, S. 3, Publ. 2132438).

Gründungsurkunde:
25.11.1987.

Urkundenänderung:
29.06.2004.

Sitz neu:
Bern.

Domizil neu:
Marktgasse 31, 3011 Bern.

Zweck:
Stützt und begleitet Menschen und Familien die in irgend einer Weise vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Weiteres siehe Stiftungsurkunde.

Aufsichtsbehörde:
Eidgenössisches Departement des Innern.

Organisation:
Stiftungsrat und Kontrollstelle.

Eingetragene Personen neu oder mutierend:
Hagmann-Albrecht, Angelika genannt Angie, von Stallikon und Zürich, in Rüti ZH, Präsidentin, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Ammann, Dr. Klaus, von Kirchberg SG, in Lichtensteig, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Bottani, Dr. Armand, von Agra, in Lausanne, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Brunner, Patrik, von Bettwil, in Muri AG, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Carrel, Thierry Albert Pierre, von Freiburg und Siviriez, in Bern, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Hefti, Wilhelm Hendrik, von Winterthur und Luchsingen, in Winterthur, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Stalder, Peter, von Lützelflüh, in Langenthal, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Steinmann, Dr. Beat, von St. Gallen, in Zürich, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [wie bisher];
Zumstein, Gerhard, von Leissigen, in Leissigen, Mitglied, mit Kollektivunterschrift zu zweien [bisher: in Melchnau].