Silver Russell PAG Suisse

Silver Russell PAG Suisse, à Bellevue, Route des Romelles 7, c/o Valérie Flückiger, 1293 Bellevue, CHE-427.773.290. Nouvelle association.

Date de fondation:
12.06.2025. Statuts du 12.06.2025.

But:
- D'informer et sensibiliser le public sur le syndrome de Silver-Russell et les enfants nés Petits pour l'Âge Gestationnel (PAG);
- D'informer, orienter et conseiller les familles concernées, qu'elles soient membres ou non de l'association;
- De favoriser l'échange, l'information, le partage d'expériences, ainsi que les rencontres entre les personnes atteintes, leurs familles et des tiers;
- De promouvoir la visibilité de la cause à travers l'organisation de manifestations, d'événements et la production de supports de communication;
- De fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés exclusivement à la réalisation des objectifs de l'association;
- De collaborer activement avec d'autres associations de patients ou médicales, notamment avec l'association Silver Russell PAG France, pour rester informés et participer à des manifestations, conférences et réunions médicales;
- De s'entourer d'un conseil scientifique pour optimiser l'action de l'association et contribuer à l'amélioration de la prise en charge des malades;
- D'encourager la recherche médicale sur les maladies génétiques et leurs traitements;
- De promouvoir l'éducation continue des médecins par la diffusion de supports d'information, le développement de programmes de formation et la collaboration avec des institutions éducatives. - D'agir auprès des autorités compétentes pour défendre les droits des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies rares.

Ressources:
cotisations, dons et subventions, recettes provenant d'activités et de ventes, tout autre revenu autorisé par la loi.

Comité:
Flückiger Valérie Sophie, de Rüegsau, à Bellevue, présidente avec signature collective à deux, Flückiger Nicolas, de Rüegsau, à Veyrier, trésorier avec signature collective à deux, Balthasar Gladys Naomi, de Lucerne, à Genève, secrétaire sans signature, Flückiger Jadviga, de Rüegsau, à Veyrier, secrétaire sans signature et Flückiger Eric, de Rüegsau, à Veyrier, sans signature.