Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PUK) und andere angeborene Eiweissstoffwechselstörungen

Secteur

Associations religieuses, politiques ou laïques

But (Langue d'origine)

Zweck der Interessengemeinschaft ist die Förderung sämtlicher Massnahmen, die zur Verbesserung der Lebenssituation und der -quälität der betroffenen Personen und deren Angehörigen beitragen. Insbesondere strebt die Interessengemeinschaft an: Kontaktpflege und Anregungen zum Erfahrungsaustausch zwischen Eltern und lnteressierten; Beratung der Eltern und Interessierten; Informationen der Eltern über Neuerungen im Bereich der Lebensmittel, des Versicherungswesens sowie auf medizinischem Gebiet; Kontaktnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben; Kontaktnahme mit Lebensmittel-Herstellerfirmen mit dem Ziel, Produkte ausführlicher und genauer zu bezeichnen; Aufklärung der Öffentlichkeit über die angeborene Stoffwechselstörung PKU, die entsprechende Diät sowie über die Behandlungschancen und deren Erfolge; Informationen und Aufklärung der Behörden, Fachleute, Krankenkassen, IV und anderer Versicherungen über die Schwierigkeiten und Kosten im Umgang mit betroffenen Personen; Erleichterung schaffen bei der Einführung von ausländischen Diätprodukten; Verständnis wecken und fördern im Sinne von Erholungsmöglichkeiten und -aufenthalten mit gezielter eiweissarmer Diät. Der Verein verfolgt keine kommerziellen Zwecke und erstrebt keinen Gewinn.

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