Dr. Nora Leonardi

AGO2, in Zürich, CHE-202.247.009, c/o Nora Leonardi, Balgriststrasse 82, 8008 Zürich, Verein (Neueintragung).

Statutendatum:
14.06.2021. 13.09.2021.

Zweck:
Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Lessel-Kreienkamp-Syndrom, verursacht durch Mutationen im Gen AGO2, und von deren Familien zu verbessern.

Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt:
Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien;
Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien;
Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern;
Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen;
Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben.

Mittel:
Mitgliederbeiträge, freiwillige Zuwendungen von natürlichen oder juristischen Personen, öffentliche Beiträge, Erträge aus Veranstaltungen, Vermächtnissen Schenkungen, Legaten.

Eingetragene Personen:
Leonardi, Dr. Nora, von Bedretto, in Zürich, Präsidentin des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien;
Basten, Christoph, deutscher Staatsangehöriger, in Zürich, Vizepräsident des Vorstandes, Kassier, mit Kollektivunterschrift zu zweien.